Les rendez-vous DT1 du 18 juillet 2020 de l’AFD20

Nous nous sommes réunis en visioconférence pour la rencontre Parents – Enfants – Jeunes DT1 le samedi 18 juillet 2020 de 10h à 12h.

Nous avions invité par mail et sms à participer à cette visioconférence, 53 parents et 18 jeunes DT1.

Les mamans présentes :

• Isabelle Derudas
• Marie Laure Marquelet
• Aurélia Torre

Les membres organisateurs présents :

• Rose Marie Pasqualaggi – Présidente
• Xavier Renucci – Secrétaire adjoint
• Nathalie Paoletti – Chargée de mission et de communication

Après des échanges très conviviaux entre mamans et le partage d’expérience qui fut fort intéressant et instructif.

Nous avons présenté avec l’aide de Marie Laure Marquelet, les actions que l’association pourrait mettre en place.

1^er projet proposé :

Marie Laure Marquelet a pris contact avec une professeur de SVT (Sciences de la Vie et de la Terre) du collège Laetitia à Ajaccio. Suite à un rdv avec cette professeure et la documentaliste du collège, la professeure propose d’intégrer à son programme le thème du Diabète, pour sensibiliser les élèves à cette pathologie mais aussi à apprendre l’attention qu’ils pourront porter à leurs camarades ainsi qu’à eux-mêmes, en connaissant les symptômes et signes d’alerte.

Exemples des propositions de la professeure à partir de :

• La classe de 5^ème, au programme ils étudient « L’équilibre alimentaire », le Diabète de Type 2 viendrait en complément d’information.
• La classe de 4^ème, au programme ils étudient « La procréation », le Diabète Gestationnel viendrait en complément d’information.
• La classe de 3^ème, au programme ils étudient « L’immunité », le Diabète de Type 1 viendrait en complément d’information.

S’ajouterait une exposition sur le thème des « 100 ans de l’insuline* » au CDI du collège et/ou dans les couloirs pour que tous les élèves du collège en prennent connaissance.

(* en 1921 l’insuline a été découverte grâce à la collaboration de Banting, Best et MacLeod)

L’association a demandé un agrément à l’académie de Corse pour pouvoir intervenir dans les écoles, collèges et lycées, cette demande est en bonne voie et nous aurons la réponse en septembre.

Nous aurons donc la possibilité de pouvoir intervenir dans ce projet au sein du collège.

Il sera demandé aussi de pouvoir faire intervenir des élèves diabétiques qui le souhaiteront pour parler de ce qu’ils vivent, dans le but d’éclairer sur la maladie aussi bien leurs camarades que les professeurs afin de lutter contre les peurs et les idées reçues et pourquoi pas aussi des parents.

Cette initiative va être proposée à tous les professeurs de SVT du collège Laetitia mais aussi à tous les professeurs de SVT de l’île.

2^ème projet proposé :

Nous souhaiterions monter une action dans les écoles primaires où des enfants diabétiques seraient scolarisés, qui consisterait à :

• De la sensibilisation sur le diabète de Type 1 aux élèves de la classe, pour savoir ce que vit leur camarade.
• De la formation aux personnels enseignants et périscolaires pour qu’ils puissent apprendre ce qu’est la maladie, le matériel (capteur et lecteur, stylos, pompe à insuline, etc.), les gestes adéquats, bien comprendre les PAI. Pour qu’enfin les directrices, directeurs et les enseignants aient moins peur d’accueillir dans leur classe des enfants diabétiques.

3^ème projet proposé :

Nous souhaiterions mettre en place une « boite à outils » à donner aux futurs parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est diabétique, pour les guider dans ce parcours du combattant qu’est la déclaration du diabète de type 1. Cette boite pourrait être donnée par le service pédiatrique des hôpitaux de l’île par exemple.

Pour ce faire nous avons besoin de vous, pour nous décrire votre propre expérience du départ, ce que vous auriez bien voulu savoir et avoir, ce qui vous a manqué, etc.

Faire une sorte de check-list.

Que ce soit en termes de :

• Affaires à prendre
• Papiers à prévoir
• Formalités
• Voyages
• Ressources (numéros pratiques, guides, livres, témoignages, etc.)
• Etc.

Est-ce que d’avoir un numéro de téléphone de parents référents est intéressant ?

En quoi auriez-vous trouvé un intérêt direct pour contacter l’association ?

4^ème projet proposé :

Nous souhaitons faire une campagne de communication sur le thème :

• « Stop aux amalgames »

C’est-à-dire que le grand public comprenne les différences entre les deux principaux diabètes.

Que le Diabète de type 1 et type 2 sont vraiment deux maladies qui ne se gèrent pas de la même façon et que l’on explique mieux ce qu’est un diabétique de type 1.

Nous aurons aussi besoin de vous pour partager toutes les réflexions que vous avez pu entendre, pour témoigner.

Cette campagne de communication sera relayée aux médias et sur internet.

Nous allons commencer par un article dans le Corse Matin prochainement.
Article Corse Matin du 12 septembre 2020.

5^ème projet proposé :

Ce projet est plus ludique, il peut s’adresser soit à un groupe d’ados ou jeunes DT1 soit à un groupe de parents.

Il s’agirait : d’un atelier cinéma ayant pour but la réalisation d’un court métrage en faisant échanger et se rencontrer les patients diabétiques.

Il peut être décliné pour les adolescents ou les adultes.

L’objectif n’est pas forcément de créer une œuvre sur le diabète mais plutôt de laisser libre court à la création artistique, un moyen de s’exprimer.

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Pour tous ces projets comme vous l’avez compris nous allons avoir besoin des parents, des enfants, ados et jeunes DT1.

Nous souhaiterions organiser un groupe de travail, pour mener à bien avec vous ces projets qui nous l’espérons vous intéresseront.

Bien entendu, toutes remarques, avis, idées sont les bienvenus, c’est le but.

N’hésitez pas à vous manifester si vous souhaitez participer à ce groupe de travail ou bien envoyez-nous le témoignage de votre vécu.

Contact : Nathalie au 06 85 32 07 13 ou par mail sur adc2a2b@gmail.com

Nous ne ferons rien sans vous, c’est un travail d’équipe !

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